„Leser helfen”: Ein kleines Wunder namens Melike

Melike, mittlerweile zweieinhalb Jahre alt, und ihre Mutter Selina Karabulut in der kinderkardiologischen Ambulanz der Mainzer Unimedizin. Regelmäßig wird hier Melikes Herz untersucht.

Zum dritten Mal treffen wir die kleine Herzpatientin Melike, die ihr erstes Lebensjahr auf der Kinderintensivstation verbracht hat. Wie es ihr heute geht.

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Rheinhessen. Melike haben wir im Rahmen der „Leser helfen”-Aktion in der Mainzer Kinderintensivstation zum ersten Mal vor zwei Jahren getroffen. Winzig klein lag sie in ihrem Bettchen auf der Kinderintensivstation der Universitätsmedizin Mainz, erst ein paar Monate alt und dem Tod näher als dem Leben - sie war mit einem schweren Herzfehler auf die Welt gekommen. Doch die Kleine entpuppte sich als wahre Kämpferin. Als wir sie Ende 2021 wiedersahen, stand sie kurz vor der Entlassung nach Hause, nach mehreren Herzoperationen und über zwölf Monaten auf der Kinderintensivstation. Nun ist wieder ein Jahr vergangen - Zeit für ein Wiedersehen mit Melike.

Ende 2020 lag die damals fünf Monate alte Melike zum ersten Mal auf der Kinderintensivstation - sie sollte über ein Jahr hier bleiben. Immer an ihrer Seite: Mutter Selina Karabulut und Kinderkardiologe Prof. Christoph Kampmann.
Ende 2020 lag die damals fünf Monate alte Melike zum ersten Mal auf der Kinderintensivstation - sie sollte über ein Jahr hier bleiben. Immer an ihrer Seite: Mutter Selina Karabulut und Kinderkardiologe Prof. Christoph Kampmann. (© Archivfoto: hbz/Michael Bahr)

Welche Freude! Zur Begrüßung in der kinderkardiologischen Ambulanz, und weil Weihnachten ja noch nicht sooo lange her ist, hat Melike ein großes Geschenkpaket bekommen - das Mädchen strahlt übers ganze Gesicht. Zweieinhalb Jahre alt ist Melike jetzt, und noch immer ist sie der kleine Sonnenschein, der einst die ganze Kinderintensivstation bezauberte. Über ein Jahr musste die Kleine dort liegen. Aber heute ist Melike nur zur Kontrolle im Krankenhaus: Regelmäßig wird ihr Gesundheitszustand hier und in der Gießener Klinik überwacht, die Herzspezialisten beider Häuser arbeiten eng zusammen, um die bestmögliche Behandlung für die Zweijährige zu garantieren.

Denn alle Fröhlichkeit, aller Optimismus können nicht darüber hinwegtäuschen: Melike ist ein schwerkrankes Kind. Sie leidet an einem angeborenen Herzfehler, der, Stand heute, nicht zu beheben ist. „Mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit wird Melike später einmal eine Herztransplantation brauchen”, sagt Prof. Dr. Christoph Kampmann. Der Leiter der Kinderkardiologie an der Mainzer Universitätsmedizin kennt das Mädchen seit der Diagnosestellung vor über zwei Jahren, aus der Dramatik damals macht er keinen Hehl: „Melike ging es so schlecht, dass sie hätte sterben können.” Dass sie sich bis heute so gut entwickelt hat, findet der Mediziner „einfach wunderbar”. Und dass Melike nicht sofort ein neues Herz braucht - was nicht nur, aber auch wegen der Knappheit an Spenderorganen problematisch wäre - ist ein großer Behandlungserfolg.

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Ein Wunder also - und ärztliches Können. Die Herzchirurgen versorgten die kleine Patientin mit einem Stent und einem „Banding”, einem Band also, das wie eine Manschette um die Lungenschlagader gelegt wird. Damit kann Melikes Herz besser arbeiten, ihr Zustand ist stabil. Was nicht nur die Ärzte, sondern vor allem Melikes Eltern glücklich macht.

Die Eltern. Beide sind jung, vor allem Melikes Mutter - Selina war gerade einmal 19 bei der Geburt ihres Töchterchens. Als klar wurde, dass Melike ein schwerstkrankes Kind war, änderte sich das Leben der jungen Frau abermals. Die Ausbildung zur Zahnarzthelferin unterbrach sie, um Tag und Nacht bei ihrem Baby zu sein; wie Melike verbrachte auch sie ein Jahr auf der Kinderintensivstation. Wie das für sie war, darüber will die heute 21-Jährige kaum reden, Hauptsache, es habe der Kleinen geholfen, lächelt sie. Nur so viel: „Es gab Tage, da dachte ich, wir kommen nie mehr da raus.”

Schönster Tag im Leben einer jungen Mutter: Die Tochter darf nach Hause

Doch dann war er da, der große Tag, Ende 2021: Melike ging es so gut, dass sie nach Hause durfte. „Der glücklichste Moment in meinem Leben war das”, erinnert sich Selina, der glücklichste und der sorgenvollste. „Ich hatte gleichzeitig so eine Angst, dass etwas Schlimmes passieren würde.” Sie kannte ihr Kind ja nur noch an Kabel und Monitore angeschlossen. „Und plötzlich war da kein Monitor mehr, der mir sagte, dass ihr Herzschlag, ihre Atmung okay sind!”

Heute muss die junge Frau über sich selbst lachen. Überwachungsmonitore braucht sie längst nicht mehr - „ich weiß auch ohne Geräte, ob es meiner Tochter gut geht oder nicht.” Leider ist Melike anfällig für Infekte, die den kleinen Körper sehr belasten; mehrmals musste das Kind daher stationär aufgenommen werden. Immer an ihrer Seite: Selina. „Es gibt mir eine große Sicherheit, dass ich rund um die Uhr in der Kinderintensivstation und der Kinderkardiologie anrufen oder mit Melike herkommen kann.”

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Melike mit eineinhalb Jahren - Ende 2021 stand sie kurz vor der Entlassung aus der Kinderintensivstation. Hier hat sie ein Jahr verbracht - und auf den Klinikfluren das Bobbycarfahren gelernt.
Melike mit eineinhalb Jahren - Ende 2021 stand sie kurz vor der Entlassung aus der Kinderintensivstation. Hier hat sie ein Jahr verbracht - und auf den Klinikfluren das Bobbycarfahren gelernt. (© Archivfoto: hbz/Kristina Schäfer)

Mit diesem Wissen lässt sich der Alltag mit Melike gut meistern. „Es ist überhaupt so schön, dass wir langsam einen Alltag haben”, sagt Selina. „Jeden Morgen, an dem wir aufwachen und Melike bei uns haben, sind mein Partner und ich glücklich.” Und jeden Tag dürfe sie etwas Neues an oder mit ihrer Tochter erleben, freut sich die junge Mutter - Melike habe freilich viel Nachholbedarf, bedingt durch das lange Liegen im Krankenbettchen, das schwere erste Jahr. „Aber seit zwei Monaten läuft sie, und nun beginnt sie auch zu sprechen. Wobei sie schon lange alles versteht. Und ganz genau weiß, was sie will!”

In erster Linie ist das: Bei Mama oder Papa sein. „Sie hat viel Nachholbedarf, was körperliche Nähe betrifft”, erzählt Selina. Immer wieder unterbricht Melike ihr Spielen, um sich an ihre Mutter zu kuscheln; wenn sie aus dem Mittagsschlaf aufwacht, will sie in den Arm genommen werden. „Und das machen wir dann auch so”, lächelt die junge Mutter. Und denkt dabei an Melikes Jahr im Krankenhaus, als Kabel und Schläuche oft genug verhinderten, dass sie ihr Mädchen so richtig an sich drücken konnte.

Der erste Zoobesuch, der erste Urlaub: Die Familie wünscht sich sehnlichst Normalität

Einen Herzenswunsch hatte sich Selina bald nach Melikes Entlassung aus dem Krankenhaus erfüllt: den ersten Zoobesuch mit der Kleinen. „Davon habe ich so geträumt, als wir das Jahr in der Klinik verbracht haben”, sagt die 21-Jährige. Und wie hat sie den Ausflug dann genossen! „Es war eben was Besonderes, dass wir als Familie in den Zoo gehen konnten.” Überhaupt die Familie: Ohne ihren Partner, ihre Eltern, ihre Cousins und Cousinen hätte sie die schwere Zeit wohl kaum bewältigen können, erklärt Selina: „Aber so war und ist immer jemand für uns da.” Und alle haben Verständnis für Melike, die ja vor einem Jahr nichts kannte als ein Klinikzimmer. „Sie musste sich an alles gewöhnen, alles war neu für sie”, erzählt Selina. Andere Kinder? Da war Melike erst einmal überfordert. „Ihren Cousin, der ein bisschen älter ist als sie, hat sie anfangs gebissen”, berichtet die junge Mutter. „Und heute umarmt sie ihn.”

Für 2023 haben Melikes Eltern einen großen Wunsch: Im Mai wollen sie zum ersten Mal so richtig zu dritt in Urlaub fahren, als Familie, in die Türkei - dort leben Melikes Großeltern väterlicherseits, die schon sehnsüchtig darauf warten, ihre kleine Enkelin zum ersten Mal in die Arme schließen zu können. Derzeit sieht alles gut aus, die Ärzte haben keine Einwände, wenn Melike stabil bleibt: Das Herz-EKG, der Herzultraschall zeigten beim aktuellen Check keine Auffälligkeiten.

Jedes Jahr, das Melike mit ihrem eigenen Herzen lebt, ist ein geschenktes Jahr.

PC
Prof. Christoph Kampmann Leiter der Kinderkardiologie an der Universitätsmedizin Mainz

Ein Urlaub, kleine Ausflüge, womöglich bald der Besuch des Kindergartens - Melike hat mit großer Sicherheit eine Kindheit mit recht hoher Lebensqualität vor sich. Und genau das ist es, was Kinderkardiologe Christoph Kampmann und seine Kollegen ihrer kleinen Patientin ermöglichen wollen. „Und derzeit sieht es so aus, als ob wir eine Herztransplantation noch lange hinauszögern können”, erklärt Kampmann. Das ist ganz im Sinne der Mediziner, denn eine Transplantation ist sozusagen der letzte Schritt - wenn sonst gar nichts mehr geht. Denn das Leben mit einem Spenderherz ist mit großen Belastungen verbunden - wegen chronischer Abstoßungsreaktionen, die immer erfolgen, müssen starke Medikamente eingenommen werden, und letztlich hat ein Spenderorgan nur eine zeitlich begrenzte „Haltbarkeit”; der Kardiologe spricht von „20, vielleicht 25 Jahren”.

„Daher ist jedes Jahr, das Melike mit ihrem eigenen Herzen leben kann, ein geschenktes Jahr”, sagt Kampmann. Und natürlich macht auch der Medizin immer weitere Fortschritte - wer weiß, welche Behandlungen in 10, in 15, in 20 Jahren möglich sind. Bis dahin tun die Spezialisten der Kinderkardiologie und der Kinderintensivstation alles, um Melike eine Kindheit zu schenken - die so normal wie nur irgend möglich ist. Normalität - „welches Glück”, sagt Melikes Mutter Selina.