Aus Rheinhessen für Betroffene: Selbsthilfe bei Nystagmus

Foto: AdobeStock – kurhan

Es ist ein Novum in Deutschland und soll von Rheinhessen aus Menschen helfen: Hier gibt es einen Verein, der sich mit dem Augenzittern Nystagmus beschäftigt. Wem kann das helfen?

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RHEINHESSEN. Da ist ein kleines Zittern im Blick. Durch die Brille kaum wahrnehmbar, aber doch immer da. Das Auge scheint ständig hin und her zu huschen, als versuche es ununterbrochen, den Blick scharf zu stellen. Es ist ein Zittern, das den Alltag erschwert, das Sehvermögen einschränkt. Nystagmus ist der Fachbegriff, der das beschreibt, was Hanna Piepenbring von Geburt an begleitet.

Ursachen können vielfältig sein

Augenzittern, das ist zunächst mal ein Symptom für Ärzte. Die Ursachen können unterschiedlich sein. Albinismus kann so eine Ursache sein, auch in schwacher Form, die für das Gegenüber vielleicht gar nicht erkennbar ist. Oder ein grauer Star im Kindesalter. Multiple Sklerose kann eine andere Ursache sein, ein Schlaganfall ebenso und das Augenzittern im Erwachsenenalter auslösen. Wissenschaftler vermuten, dass unter 1000 Menschen einer Nystagmus hat.

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Die Eltern von Hanna Piepenbring merken schon in den ersten Monaten, dass mit ihren Augen etwas nicht stimmt. Der Begriff Nystagmus spielt schnell eine Rolle im Leben der Familie, Hanna lernt damit umzugehen. Menschen mit ähnlicher Einschränkung begegnen ihr selten – eine Person im Studium. „Irgendwann kam ich an den Punkt, dass ich darüber einfach gerne mehr gewusst hätte, aber keine Informationen fand. Es gab in Deutschland keinen Verein oder Verband, der sich mit diesem Thema beschäftigte. Mir begegnete mit der einen Ausnahme niemand, mit dem ich mich hätte austauschen können“, blickt die Mainzerin zurück.

Studien, Forschungen zu dem Thema sind rar, weltweit rar. Irgendwann, mit Mitte 20, stößt sie auf eine Forschungseinheit in Großbritannien, fliegt zu Treffen nach London und findet endlich eine ganze Fülle an Informationen und die Möglichkeit, sich mit anderen auszutauschen, die mit Nystagmus leben. Ein schlechter Gleichgewichtssinn, mehr Zeit, um Schrift lesen zu können, oder Probleme, Entfernungen genau einzuschätzen – das alles kann den Alltag stark einschränken, Kindern in der Schule Probleme bereiten, wenn man nicht weiß, wie man damit umgeht, welche Hilfsmittel es gibt. Und genau da will Hanna Piepenbring ansetzen.

Nystagmus Netzwerk nennt sich der Verein, den sie nun gegründet hat, mit Sitz in Rheinhessen – der erste seiner Art in Deutschland. „Wenn man die Informationen hat und weiß, wo man Hilfe bekommt, dann kann man beispielsweise auch in der Schule des Kindes viel besser erklären, worum es geht, kann mit dem Lehrer schauen, welche Hilfsmittel das Kind braucht. Eine größere Schrift auf dem Arbeitsblatt zum Beispiel oder die Möglichkeit, auch mal zur Tafel gehen zu können, um aus der Nähe lesen zu können“, nennt Piepenbring einfach umsetzbare Möglichkeiten. Die Ziele ihres Vereins: Betroffenen Vernetzung bieten, Beratungsangebote, Öffentlichkeitsarbeit zur Sensibilisierung für das Thema und vor allem auch frei zugängliches Informationsmaterial.

Ziel ist ein bundesweiter Verband

Ihr langfristiges Ziel: Standorte in anderen großen Städten Deutschlands, ein deutscher Verband. Dafür steckt sie viel Herzblut in ihr Projekt, hat im Endspurt vor der Vereinsgründung praktisch ununterbrochen am PC gesessen und an der Internetseite gebastelt. Eine Facebookseite gibt es auch, viele Betroffene tauschen sich über die sozialen Netzwerke aus. Der Anfang ist geschafft, die ersten 20 Mitglieder im Verein. Darunter sind als Fördermitglieder auch ihre eigenen Eltern. Noch im März wird es in Mainz eine erste größere Veranstaltung geben, zu der Hanna Piepenbring auch zwei Expertinnen eingeladen hat. So soll der Verein Schritt für Schritt wachsen und mit Leben gefüllt werden.