Von Anita Pleic

KRANKHEIT Zwölfjährige leidet an Spinaler Muskelatrophie / Spendenkonto für behindertengerechtes Auto

Michelle ist ein echter Sonnenschein, ihre Augen strahlen und ihr Lächeln bezaubert jeden, der die Zwölfjährige kennenlernt. Wenn man Michelle zum ersten Mal trifft, dann fesselt sie ihr Gegenüber mit ihrer Offenheit, die durchblitzt, auch wenn sie erst mal schüchtern scheint und abwartet, erzählen lässt. Doch da ist immer das Lächeln in ihrem Gesicht, das einen nicht mehr loslässt. Und dann erzählt sie, wie gerne sie mittags nach der Schule mit ihren Freunden quasselt - übers Internet. Einfach mal rüber zu der besten Freundin laufen? Das kann Michelle nicht, weil ihre Muskeln das nicht mehr zulassen. Michelle sitzt seit ihrem dritten Lebensjahr im Rollstuhl.

Erster Rollstuhl mit drei Jahren

Als das kleine Mädchen im Juni 1998 auf die Welt kam, da war sie für ihre Mama Helga das größte Geschenk. Michelle entwickelte sich wie alle Kinder, kam gesund zur Welt. Ihre Lebensgeschichte wendete sich aber nach wenigen Monaten. Es war ungefähr an Weihnachten, als die Eltern merkten, dass etwas nicht so war, wie es sein sollte. In der Mainzer Uniklinik wurde Michelle drei Tage lang untersucht. Schließlich gab eine Blutprobe Aufschluss darüber, was ihr fehlte: Spinale Muskelatrophie hieß die Diagnose, die seitdem das Leben der Familie bestimmt. Vereinfacht gesagt bedeutet die Diagnose, dass Michelles Skelettmuskulatur nicht so funktioniert, wie es bei gesunden Menschen der Fall ist.

Drei Jahre später bekam Michelle ihren ersten Rollstuhl. 2004 musste Helga ihre Tochter zum ersten Mal ins Krankenhaus bringen. In Heidelberg wurde Michelle operiert, weil sich ihre Beine versteift hatten. Einige Zeit später zog sie mit ihrer Mama in die Mommenheimer Wohnung, in der sie auch heute noch zu Hause ist.

Ein unbeschwertes Familienleben? „Nein“, sagt Michelles Mama kopfschüttelnd, „nein, das ist für uns nicht möglich.“ Spontanität, einfach mal einen Ausflug machen? Was für jede Familie Normalität ist, gibt es für Michelle nicht. Denn der Rollstuhl passt schon lange nicht mehr in das Familienauto. Ohne Rollstuhl kann Michelle aber gar nicht am Leben teilnehmen. Geld für ein geeignetes Auto, das hat die Familie nicht. Einen Kredit aufnehmen, um ein passendes zu kaufen und umbauen zu lassen? Auch das ist unmöglich. Denn wie lange es Michelles Krankheit ihrer Mama überhaupt noch erlaubt arbeiten zu gehen, steht in den Sternen. Einen Zuschuss hat die Krankenkasse abgelehnt. Hinzu kommt die ständige Angst, dass sich ihr Zustand verschlechtert. Wenn sie erkältet ist, wann immer ihr Körper geschwächt ist, verstärkt sich das Problem mit den Muskeln. Und wenn es ihr in der Schule schlecht geht? „Ich habe nicht einmal eine Möglichkeit sie dann abzuholen, wie es alle Eltern machen. Ich kann sie nicht nach Hause fahren“, sagt Helga.

19 Wochen im Krankenhaus, unzählige Operationen

Im vergangenen Jahr hat Michelle eine Krankenhausodyssee durchgemacht. 19 Wochen lag sie im Erlanger Krankenhaus. Unzählige Operationen hat sie überstanden. Immer bei ihr sein konnte ihre Mama nur, weil sie die Unterstützung ihrer Arbeitgeber hatte. Die Ärzte wollten Michelle Eisenstäbe an die Wirbelsäule schrauben, um sie zu stabilisieren. Eigenständig kann Michelle das nicht mehr. „Sorgen Sie sich nicht, Frau Roßbach“, hatten die Mediziner, allesamt Spezialisten auf ihrem Gebiet, vor der OP gesagt. Ein zweimaliger Lottogewinn sei wahrscheinlicher als Komplikationen. Doch wie das Schicksal so wollte, kam alles anders. Die Haut an Michelles Rücken verfärbte sich, musste abgenommen werden. Bakterien hatten sich festgesetzt. Alle zwei Tage lag sie auf dem OP-Tisch, spezielle Waschlösungen sollten die Bakterien ausspülen. Doch sie hatten sich am Eisengestänge festgesetzt. „Die Stäbe mussten wieder raus und es folgten noch mehr OPs für die Muskeln und Hauttransplantationen“, erinnert sich Helga und während man ihr zuhört, spürt man, was die Mutter alles leistet, vor allem aber, wie stark dieses kleine Mädchen ist. Malen, Basteln, das macht sie in ihrer Nieder-Olmer Schule am liebsten. Heute und wohl ihr Leben lang muss sie ein Korsett tragen, das die Wirbelsäule abstützt. Doch das muss immer neu angepasst werden, weil sie wächst.